值得學習的全職爸爸--蔡傑爸蔡昭偉

蔡傑爸陪伴蔡傑的付出很不簡單,他的精神值得學習,育兒之路雖然辛苦且漫長,終就努力還是會看到回報。

會接觸到蔡傑的部落格,是在老婆接受第五次不孕症治療,成功懷孕後,那時小孩還沒出生前,正準備小孩的相關資料時無意間接觸到的。

看部落格被嚇到

還記得那時候是在顧店時,信手用電腦搜尋網路上關於小孩學前英文學習的資料,因為到處都看到寰宇英文大百科的資料,好奇這套教材有沒有那麼神呢!所以就依著關鍵字隨手點閱別人的部落格記錄,看到了蔡傑部落格中的其中一篇,覺得生活記錄寫得很詳實,就連續地一篇一篇點著接下去,看下去後才發現,原來這是回溯的記錄,是後來才補上的生活記錄,一篇一篇看下去,糟了,這是篇寫自閉兒的記錄點滴。

那次看到網路文章感覺非常特別,第一次有那種感覺,寒感從屁股端沿著脊髓直衝腦門,就像當年下小台的單子,盤中準備停損時才發現是下成大台,腦門突然出現瞬間急凍的感覺。並不是看到有什麼驚悚內容,而是因為準備當新手爸爸的恐慌。

本來還一直提醒老婆大人懷孕時不要看太多有的沒有的,以免因為不必要的臆測影響到肚子裡的胎兒,沒想到自己也犯了這樣的錯誤,心想,自己的心臟很強,應該沒差吧,沒想到接著看了幾天,到了一個段落,不得了,腦海裡不斷迴盪著內容,趕也趕不走,心裡一直呼喊著「拜託,我的小孩不要是自閉症啊!」

心理持續的不安,作好最壞的打算

老婆大人在孕期第26週早期破水併宮縮住院安胎,這一住,就住了八十幾天,從剛開始的絕對卧床,到後來可以推著點滴架在醫院裡晃來晃去,中間歷經了兩次可能早產的危機;這期間,除了擔心孩子身體的安危,自己也一直把蔡傑的這件事放在心裡,一直禱念著老天爺不要跟我開玩笑,可不要像蔡傑一樣,施行一連串的早期教育,滿心期待成為資優兒,直到了兩歲多,才確診是重度自閉症。

在老大D出生後把一些事件忙完後,開始有心及有時間去整理孕前收集的一些資料,從最好的打算到最壞的打算,全部都擬好心中的對策;重新收拾起心情,再繼續follow蔡傑的部落格。

畢竟,已經有前人走過的一些路可以參考,雖然自閉症的發生比例約千分之六,但願意分享心得及細節的極為少數,如果以統計資料看來,最後只有7%的自閉症患者能夠脫離變成正常人,因此我們無法一窺自閉症家屬的心情,畢竟他們隱忍著照護過程已經夠難過了,那還有可能會把這些事情說給外人聽呢!

三個小孩都是等到一歲半後才安心

老大D過了第一年,利用一些極早期可能能夠判斷出自閉兒的跡象的方式,例如:眼神的活動,跟主要照護者的互動,固著性格等,老大D擺脫了我的擔心,而我還是持續觀注著蔡傑的發展。

老實說,雖然對於蔡爸爸的付出很佩服,但~老實說,我並不看好蔡傑的最終結果,畢竟,週遭有看到一些實例,最終還是沒辦法跟人群融合,只能將小孩關在家中不讓其外出,讓照顧者身陷無間地獄,最後任其自生自滅。

現在老三P已經一歲半,連續三胎的孕期過程中,每次心裡都是禱念著「拜託,老天爺,不要千萬不要跟我開玩笑。」還好,雖然P出生時不明原因的低體重,但似乎認知及反應都很不錯,目前一歲半,應該是脫離危險的範圍。而蔡傑,經過了這幾年,也進入了國中。

看著蔡傑的記錄超過十年

如果說徐權鼎的小孩,是從連串的書籍中看著他們從國小到大學的學習過程,那麼蔡傑我是從部落格的文章及影片,點點滴滴的看著他的長大,經過了超過十年的紀錄,真實的影像就像是我家隔壁生活的小孩,還記得看到他學說話的影片,不斷地重覆練習,時間應該花了好久好久,練到蔡傑都哭出來了,而我的眼眶也不禁的濕了。

自己親自照顧三個小孩,每個隔了兩年多,走到了第七年,就已經覺得身心俱疲,很難想像,如果真的遇到星星來的孩子,我能不能心甘情願地接受這樣的試鍊。要花上幾年的時間,重覆再重覆的練習,只為了一個正常小孩花可能幾分鐘就會有的技能,呼~~怎麼說呢,這種難以想像的痛,就像當年在莒光島當兵一樣,真的很痛苦,還有人受不了,站哨舉槍自盡,如果沒有親身體會,很難想像怎麼當兵可以當得這麼沉重!!!

傑爸常說,一件事情正常的小孩學十次大概就學會了,難的也許要一百次,蔡傑呢,可能要一千次,一萬次,才可能學得像正常人,要把生活上的每件事都教上一萬次,這可不是件容易的事,有句話是這樣說的,每天外出慢跑不是件難事,但要風雨無阻的連續三年不間斷的外出慢跑,那可就真是件了不起的事。

參考各式教育法

我的育兒策略中有些部份是取材於特殊教育。

例如:杜曼本是針對腦傷兒治療再把心法移轉到正常小孩,蒙特梭利則是當年為了教育智能障礙小孩,經過不斷實驗及改進而得到的教育法,也有些也是師法於自閉症的教法(比較偏重於瑾心那類),因此,對於蔡傑的後續發展一直很有興趣,對於蔡傑我比較有興趣的是運動技巧的練習及生活技能的養成。

蔡爸的付出不簡單

蔡傑的部落格中,對於各項訓練的記錄非常翔實,有些也有影片記錄過程,仔細想想,當年由蔡爸爸一肩扛下蔡傑的教養,對蔡傑、蔡爸爸、蔡媽媽應該是比較好的安排;媳婦的角色除非超級強勢,否則面對這種先天的不幸,幾乎家族成員會把所有的原因有意無意地都推到她的身上,而自閉症是一輩子的事,要一個女人承受著長輩的壓力,以及不知未來會如何的小孩,真的不知該怎麼調適才可以平順的撐完這一生?還好,蔡傑爸的挺身而出,給了這個家一些機會,加上蔡爸爸的個性及從小的學習經驗使然,把目標拆解成無數的小小任務,再依序的解開任務,不說那個上學要學怎麼喝水訓練的有多艱辛。

記得有一篇是這樣說的,蔡傑已經在家裡訓練好自己喝水,沒想到,到了學校,好幾天,整天都沒有喝水,推演了過程,才知道是因為無法把水壺放回書包的側邊,跟平常練習的過程不一樣,所以索性就不喝水了,記得曾經有聽過自閉兒在家餓死的新聞,大抵也是這樣子,當沒有彩排過的情況發生時,自閉兒就無法順利作出該有的動作。

還有一次,因為怕聽到扣便當盒產生的聲響,所以不敢打開便當盒,蔡傑爸為了幫他克服,在扣環處黏上了黏土,以便習慣扣盒子的動作,也許我們看到蔡傑爸在提及這些事的雲淡風輕,但親自照顧過小孩的父母就知道,當下的苦悶是旁人完全無法理解,也無法逃避的。

蔡傑很努力學習

蔡傑的生活主軸--運動,就比正常的小孩多出不知幾倍的分量,會選擇直排輪、蛇板、雙龍板、獨輪車、腳踏車、游泳等,是為了讓蔡傑一定得去看清環境、面對環境。如果隨意應付的下場就是皮肉傷,這些運動項目的學習,一般的都市小孩一定都吃不消,僅單單就成果來說,蔡傑、蔡爸爸的努力就遠勝我們所能想像的,自閉症的小孩因為敏感,容易怕水,連洗頭都是件不得了的大事,但蔡爸爸發現,唯有在游泳池中,蔡傑為了求生存,會去緊緊的抱著他,他也在那刻真正體會到與蔡傑間彼此相依的親密,因此,刻意的加強游泳的練習,除了克服怕水的問題,也在過程中培養了父子間的革命情感。

我自己的作法也是,情願小時候在小椅子上跌倒,也不願意長大後因為不知道危險爬高而導致更大的傷害,這點跟老婆大人整天大驚小怪的作法有些相反,所以推測也許有些媽媽也是一樣呵護著小孩子不願讓其受傷,而錯失了嚐試失敗的好時機。另一個我知道有趣的例子是,小時候有充份學習腳踏車的小孩,長大不太容易變成飆車族,一是不太需要靠速度感來滿足,二來知道速度過快易發生危險。要比快,地球自轉的時速約一千六百公里,我們的緯度位置也有時速約一千四百公里,再怎麼飆,也飆不過我們現在隨著地球自轉正擁有的慣性!

曾看到一則蔡傑的新聞說到,有一天,蔡傑爸帶著蔡傑在路上訓練腳踏車,在路上蔡傑又失控生氣了,在路中間亂丟車子,站在路上耍脾氣不肯走,蔡傑爸受不了長期積壓的壓力,坐在路邊看著路中間哭鬧不停的蔡傑,心中直想乾脆就讓他被車撞死算了,父子情到此為止,反正已經盡力去作,但沒辦法看到效果,心灰意冷之際,還好一個駕駛對蔡傑的責罵聲,讓蔡傑爸驚覺,最後蔡傑爸收拾起沉重的心情,把蔡傑從分隔島拉回身邊,繼續接著教,但心念已改。

蔡傑進步很多

這幾年看到蔡傑上了國中,可以自己騎著腳踏車上學,也會搭公車,還會跟家人有些幽默的互動,進步的情況讓我覺得很吃驚,內心默默的希望,蔡傑最後可以變成跟正常的人一樣;雖然,蔡傑的訓練都是以年為單位,綁鞋帶就花了兩年,游泳花了三年,人生,有多少個年可以去等待啊,希望蔡傑能夠像蔡爸爸所畫的一張圖一樣,雖然本來是平緩的曲線,長期的付出看不到太多的成果,當付出累積到一定的量後,績效呈現暴發性的噴出,那就是修成正果的回報!

旁人很難體會過程的艱辛

有一次在新聞哇哇哇看到蔡昭偉上節目談論了自閉兒家長的觀點,旁邊的專家一直提醒他,其實他不必這麼辛苦,把他教給特教體系就好了,看到蔡爸似乎有些本來想說出口的話硬吞了進去,轉口說,「如果會有效果,我為什麼要這麼辛苦?」

的確,父母是小孩最初的老師、教練、廚師、醫生…因為朝夕的相處,所以最了解自己的小孩,並不是一周一次的回診就可以看到成長。時常看到父母把小孩丟給學校、丟給保姆、或是連串的安親班接送中就覺得責任已盡,不時還落下一句,「我這麼辛苦工作還不是為了你」。小孩要的,應該不只是父母的辛苦工作,而是親密的陪伴!

我從蔡傑爸的教養過程中看到的事

一、只要願意去做,一定能靠近目標

不論多難的事情,只要願意開始,就能朝著目標越來越靠近,即便是對自閉兒相對困難的獨輪車、腳踏車,也都能訓練好,何況是有正常模式的我們呢。

二、我應該要更認真的看待人生

我自認如果發生在我的身上,我可能沒辦法作得像蔡傑爸一樣,有耐性去重覆作一萬次、十萬次,那麼,我是不是應該用更親密的心去對待我的孩子,感恩老天爺給我的功課,但題目並沒有出得太難。

三、要教小孩有寬容的心去看待世界

這個世界有形形色色的人,要讓我的小孩知道,有些人有先天的問題是無可避免,在碰上這些生活上有障礙的人時,要用更寬容的態度去體諒他們。

最近好像是看到蔡傑在訓練網球及籃球,還有練習騎野狼???anyway,我的小孩很正常,能發揮的潛能也應該更多吧!

結論

我給自己的期許是,在幫忙孩子們成長的同時,要不求回報,珍惜父子間相處的點點滴滴,也許就像蔡傑爸自許就像木村阿公一樣,堅持自己的理想,努力去作該作的事,剩下的,就教給老天爺!

另外,對於蔡傑爸,除了敬意,還有佩服,對於一件近乎不可能的事情都能盡力去作到最好,在職場、家庭應該也會是個好男人、好同事。

也希望蔡傑如果在未來能夠如蔡傑爸所預期,能夠融入社會性的互動之後,蔡傑爸也能夠在剩下的人生歲月中,完成屬於他人生的夢想;雖然,全職的把小孩教好帶好,本身就是一份值得尊敬的工作,但不是每個人都是心甘情願的接納這份工作,每個人心中都有那麼一丁點夢想,相信以蔡傑爸的行動力,一定可以把他的夢想作圓、作完、作好。

加油,蔡傑,蔡傑爸! 

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